Omsorg 4/2009
Kjøp
Nordisk tidsskrift for palliativ medisin
| Forlag | ISBN | Utgitt | Lagerstatus | Pris | Sider |
|---|---|---|---|---|---|
| Fagbokforlaget | 0800-7489-0904 | 09.12.2009 | På lager | Ikke bestemt | 48 |
LEDER
Forskning innen palliasjon
I Norden kan vi vise til gode eksempler på at forskning innen fagfeltet palliasjon frembringer ny kunnskap som bidrar til en verdig avslutning på livet med mindre plager og smerter. Imidlertid har forskning og utviklingsarbeid innen de kliniske disipliner i stor grad vært rettet mot primærbehandling. Kunnskap om effekten av palliative tiltak har vært viet langt mindre oppmerksomhet.
Videre har diskusjon om forskningens plass innen fagområdet palliasjon vært, og er fortsatt, et sentralt tema. Spørsmål har blant annet vært reist om alvorlig syke og døende mennesker er en for sårbar gruppe å forske på. Andre land har imidlertid lang forskningserfaring med denne målgruppen. Resultater fra Storbritannia viser at den moderne «hospicebevegelsen» er basert på et akademisk forskningsfundament. Allerede i 1965 påpekte Dame Cicely Saunders nødvendigheten av forskning ved St Christopher's Hospice (www.stchristophers.org.uk). Det har skjedd store endringer, og utviklingen i det palliative fagfeltet har vært betydelig siden Saunders' pionergjerning. Vi vil i den forbindelse minne om at 9.-12. juni 2010 arrangerer European Association for Palliative Care det sjette forskningsforum i Skottland (www.eapcnet.org/research2010/index.html).
Forskningen preges av at fagfeltet palliasjon er tverrfaglig. Den strekker seg fra grunnleggende farmakologisk smerteforskning til etiske overveielser i grenselandet mellom kravet om å opprettholde livsforlengende behandling og forpliktelsen til å avslutte slik behandling, samtidig som man fortsetter palliativ behandling «hele veien» frem til pasientens død. Kommunikasjon er en nøkkelfunksjon i palliasjon, og forskning relatert til psykososiale, eksistensielle og åndelige aspekter er like naturlig som eksempelvis forskning knyttet til smerte, obstipasjon og tretthet. Det palliative fagområdet har i løpet av de senere år oppnådd anerkjennelse som en egen spesialitet i enkelte land, som på lik linje med annen medisinsk forskning tilstreber å være evidensbasert. Imidlertid er det ikke entydig hvor langt evidensbegrepet rekker innenfor det palliative fagfeltet sett i forhold til annen klinisk medisinsk forskning.
Dette nummeret av Omsorg tar for seg forskning innen palliasjon i de nordiske landene. Hvilke temaer og problemstillinger arbeides det med, og hvilke vilkår er det for at forskning relatert til palliasjon kan videreutvikles?
Bjørg Th. Landmark, Eva Gyllenhammar, Lars Johan Materstvedt
Nummerredaktører
INNHOLD NR 4/09
Dagny Faksvåg Haugen, Stein Kaasa og Nina Aass
Palliativ forskning i Norge i dag
Sammendrag
I løpet av de siste cirka 30 år har palliativ medisin vokst frem som et eget fagområde i Norge. Interessen for palliativ forskning var til stede fra starten, men aktiviteten skjøt først fart etter at Seksjon lindrende behandling og det første professoratet i palliativ medisin ble opprettet i 1993 i Trondheim. Forskningsgruppe Smerte og palliasjon vokste frem fra dette fagmiljøet og har utviklet seg til et forskningssenter med betydeli-ge nasjonale og internasjonale forgreninger og samarbeidspartnere, blant annet gjennom to EU-prosjekter. De regionale kompetansesentrene for lind-rende behandling ble etablert i 2000-2001 og har hatt en økende satsing på forskning. I dag har Norge et aktivt miljø for palliativ forskning, der studiene spenner over et vidt spekter både hva gjelder tema og metodisk tilnærming. European Palliative Care Research Centre åpnet i Trondheim høs-ten 2009 og vil få en viktig koordinerende rolle, så vel nasjonalt som in-ternasjonalt.
Nøkkelord
Palliativ medisin, palliasjon, lindrende behandling, forskning, Norge
English summary
During the last 30 years, palliative care has developed into a separate area of health care in Norway. Though interest in palliative care research was present from the start, a marked increase in research activities took place after the establishment of both the Palliative Medicine Unit and the first Chair in Palliative Medicine in Trondheim in 1993. The Pain and Palliation Research Group emerged in this context, and has developed into a research centre with considerable national and international connections and collaborators. Regional Centres of Excellence for Palliative Care were established 2000-2001 and have increasingly focused on research. Presently Norway has an active palliative care research environment, with studies covering a wide range of topics and methodological approaches. The European Palliative Care Research Centre opened in Trondheim in the autumn of 2009 and will be key in the coordination of research initiatives both nationally and internationally.
Key words
Palliative care, research, Norway
Mette Asbjørn Neergaard og Mogens Grønvold
Forskning i palliation i Danmark
Sammendrag
Ud fra Forskningsnetværket i Palliation i Danmark og arbejde udgået herfra i årene 2006-2009 beskrives forskningen i palliation i Danmark. Diversiteten i emner, metoder, uddannelse af forskerne og institutionstilknytningerne afspejler den palliative indsats' mangefacetterede område. De store områder inden for dansk forskning i palliation er forskning i symptomepidemiologi og livskvalitet, smerteforskning, sundhedstjenesteforskning og humanistisk forskning. Fra 2006 til denne artikels udarbejdelse (medio september 2009) er der udgivet fem ph.d.-afhandlinger om palliation i Danmark. Disse ph.d.-afhandlinger og udvalgte originalarbejder omtales i artiklen. Der er mange studier på vej, men ønskes eksempelvis større randomiserede studier og multicenterstudier, kræves nye samarbejdsstrukturer blandt forskerne og øget støtte fra offentlige såvel som private forskningsmidler.
Nøgleord
Palliation, forskning, Danmark
Britt-Marie Ternestedt, Birgitta Andershed, Eva Benzein, Astrid Norberg, Eva Sahlberg Blom
Ett vårdvetenskapligt perspektiv på forskning i livets slutskede
- erfarenheter från Sverige
Abstrakt
Denna artikel belyser kortfattat utvecklingen av vårdvetenskaplig forskning om vård i livets slutskede i Sverige från 1970-talet fram till idag. Den visar en ökning av forskningen när det gäller den döende personens, närståendes och personalens perspektiv. Vidare beskrivs exempel på forskning som bedrivs vid Enheten för forskning om vård i livets slutskede vid Ersta Sköndal högskola; en forskningsmiljö som kunnat formaliseras till innehåll och struktur med hjälp av en donation. Exempel ges på projekt med beskrivande och intervenerande designer. Områden som behöver studeras ytterligare är individers/familjens situation i samband med döende och död, döende personer med demenssjukdom och döende och död ur ett mångkulturellt perspektiv och ur ett genusperspektiv. Större mångvetenskapliga forskningsprojekt behövs. En stor utmaning är också att överbrygga gapet mellan forskning och klinisk verksamhet.
Nyckelord
Forskning, vård i livets slut, forskningsmiljö, patient/äldre, närstående/familj, personal, vårdkultur
Peter Strang
Exempel på svensk forskning inom palliativ vård
Introduktion
Att sammanfatta den aktuella svenska forskningen inom palliativ vård låter sig inte göras på några korta sidor. Efter en blygsam start har nämligen kunskapsområdet vuxit och idag är intresset för forskning påtagligt. Om man utgår från den stora databasen PUBMED och skriver Sweden + »palliative« får man 550 träffar. Det är ett mycket grovt förfaringssätt men ger ändå en fingervisning om forskningsläget.
För några år sedan gav Socialstyrelsen professor Britt-Marie Ternestedt i uppdrag att sammanfatta den svenska palliativa forskningen som specifikt gällde äldre. En viktig avgränsning var att rent medicinska studier inte inkluderades. Rapporten fick namnet »Forskning som speglar vården i livets slutskede. Sammanställning av aktuell forskning« och publicerades av Socialstyrelsen 2007 (1). Totalt inkluderades 133 artiklar och 29 doktorsavhandlingar.
Innehållet i denna rapport är indelad i patientavsnitt såsom »Dödens komplexitet«, »Viljan till självbestämmande och delaktighet«, »Döende och död vid andra tillstånd än cancer« och »Äldres döende och död«. Inom dessa stora block döljer sig studier bl.a. om Känsla av Sammanhang (KASAM eller »Sense of Coherence«), livskvalitet, smärta och existentiell problematik för att ta några exempel. Vidare innehåller rapporten ett omfattande avsnitt om forskning rörande de närståendes situation, samt personalstudier. Rapporten avslutas med ett längre avsnitt om vårdens organisation och vårdkulturens betydelse. Bl.a. beskrivs den avancerade dygnetrunt-verksamma hemsjukvården, som kommit att få en stor plats i den svenska palliativa vården. Denna vårdform med dygnetrunt-vård som skulle ersätta slutenvård, startades 1977 av professor Barbro Beck-Friis i Motala och vårdformen som den är organiserad kallas ofta för »Motala-modellen«. Denna vårdform och de första erfarenheterna beskrevs av Beck-Friis i vetenskaplig form i hennes doktorsavhandling med namnet »Hospital-based home care of terminally ill cancer patients. The Motala Model« (Uppsala Universitet 1993) (2).
Lisa Sand
När vi ska dö behöver vi livet
Om existentiella utmaningar och coping i palliativ vård.
Inledning
Vad håller sig människor till och i när de får veta att de har en begränsad tid kvar att leva? Vad beror det på att så få obotligt sjuka helt tappar fotfästet, går in i psykoser eller tar sina liv, trots att de kanske utsätts för ett stort lidande både kroppsligt och existentiellt? Det var frågor som väcktes inom mig redan när jag började arbeta som kurator för drygt 30 år sedan och som till slut pockade så starkt på ett svar att de resulterade i avhandlingen »Existentiella utmaningar och coping i palliativ cancervård. Erfarenheter hos patienter och anhöriga« (1).
Det övergripande syftet med min avhandling var att vinna fördjupad kunskap om den existentiella kris (2, 3) som framkallas av en obotlig cancersjukdom och hur den krisen hanteras av patienter och familjemedlemmar.
Resultatet visar att upplevelser av existentiell ensamhet var vanligt förekommande och skapade ett stort lidande, både hos patienter och närstående. Patienterna förnekade inte den egna, förestående döden men de försökte hålla den på ett visst avstånd genom att fokusera på länkar till livet. Dessa livslänkar var gemenskap, delaktighet, hopp och fortsättning.
Nyckelord
Existentiell, coping, palliativ, död, hermeneutik
Lars Johan Materstvedt og Bjørg Th. Landmark
Pasientrettet forskning innen palliasjon: etisk forsvarlig?
Sammendrag
Det er flere grunner til å være spesielt aktsom og påpasselig når man ønsker å inklu-dere alvorlig syke med kort forventet levetid i forskningsprosjekter. Det finnes situa-sjoner der man ikke bør gjøre dette. Formuleringen av presise eksklusjonskriterier er derfor av fundamental betydning. Det er ikke etisk forkastelig å forske på denne pasi-entgruppen. Tvert imot kan det sies å være en etisk plikt, ettersom vi vet alt for lite om hva som er best mulig behandling og pleie for pasientene. For forskningssubjektene kan det være positivt å delta i prosjekter; det kan til og med ha en terapeutisk ef-fekt. Et spørsmål som bør diskuteres videre, er hvorvidt pasienter, med basis i autono-mi-argumentet, bør tilkjennes en «rett» til å bli forsket på.
Nøkkelord
Autonomi, forskning, informert samtykke, palliasjon, paternalisme, selvbestemmelse
Summary
Several reasons may be given as to why special caution is required when wanting to include seriously ill patients with short life-expectancy in research projects. Sometimes such inclusion would be wrong. Accordingly, the formulation of precise exclusion criteria is of utmost importance. It is not ethically reprehensible to perform research on this patient population. On the contrary, it may be seen as an ethical duty due to the fact that very little is known about what constitutes optimal treatment and care for this group. For the research subjects, participating might prove helpful; it could even have a therapeutic effect. An issue for further debate is whether, based on the argument from autonomy, there ought to be such a thing as a "right" for patients to engage in research.
Key words
Autonomy, informed consent, palliative care, paternalism, research, self-determination
Liv Wergeland Sørbye og Simen Steindal
Omsorg for døende og deres pårørende
- hva har endret seg i løpet av en 30-års-periode?
Sammendrag
Et forskningsprosjekt ble utført på Diakonhjemmet sykehus i 1977 (n = 213), deretter i 1987, 1997 og 2007 (n = 100,100 og 116). Hensikten var å se om endringer hadde funnet sted i omsorgen for døende i løpet av disse 30 årene, og i så fall hvilke. Opplysnin-ger fra journaler, intervjuer med helsepersonell og de pårørende ble foretatt retro-spektivt. I de siste tiårene har det vært en sterk økning av faglitteratur og forskning relatert til livets siste fase. Andelen av pasienter over 80 år som døde på sykehuset, økte fra 31 til 61 %. Liggetiden er redusert fra 42,4 til 10,9 dager, mens bruken av opiater på dødsleiet har økt fra 38 til 78 %. Tidligere mente pårørende at cirka 50 % av pasientene visste at døden var nært forestående, i 2007 var det 26 %. God smerte-lindring i kombinasjon med gode mellommenneskelige relasjoner bidrar til en verdig død.
Nøkkelord
Longitudinell studie, smertekontroll, liggetid, åpenhet, palliativ omsorg
Summary
A research project on terminal care conducted at a Norwegian hospital in 1977 (n=213 deaths) was repeated in 1987, 1997 and 2007 (n=100, 100 and 116 deaths, respectively). The purpose was to discover whether and, if so, how terminal care has changed during these 30 years. Data sources included case records, nurses' reports and interviews of close relatives approximately 12 weeks after the death of the patient. The average stay in hospital decreased from 42.4 to 10.9 days. Interestingly, it was found that palliative treatments - either broadly defined as the provision of analgesics in general or, more narrowly, of opiates - have increased steadily over the years and are now offered to most patients (38-78 %). It was also found that their next-of-kin believed the patients to be less well informed about their impending death in 2007 than in earlier decades (50-26 %). Good pain management and human relationship were important in nurturing a sense of dignity in the last days of life.
Key words
Longitudinal studies, pain control, length of stay, openness, palliative care
Rita Poulsen
Bokomtale: «Ingenmandsland»
Nytt fra Norsk Palliativ Forening: «Å krysse grenser»
Nytt fra Nationella Rådet för Palliativ Vård
Forskning innen palliasjon
I Norden kan vi vise til gode eksempler på at forskning innen fagfeltet palliasjon frembringer ny kunnskap som bidrar til en verdig avslutning på livet med mindre plager og smerter. Imidlertid har forskning og utviklingsarbeid innen de kliniske disipliner i stor grad vært rettet mot primærbehandling. Kunnskap om effekten av palliative tiltak har vært viet langt mindre oppmerksomhet.
Videre har diskusjon om forskningens plass innen fagområdet palliasjon vært, og er fortsatt, et sentralt tema. Spørsmål har blant annet vært reist om alvorlig syke og døende mennesker er en for sårbar gruppe å forske på. Andre land har imidlertid lang forskningserfaring med denne målgruppen. Resultater fra Storbritannia viser at den moderne «hospicebevegelsen» er basert på et akademisk forskningsfundament. Allerede i 1965 påpekte Dame Cicely Saunders nødvendigheten av forskning ved St Christopher's Hospice (www.stchristophers.org.uk). Det har skjedd store endringer, og utviklingen i det palliative fagfeltet har vært betydelig siden Saunders' pionergjerning. Vi vil i den forbindelse minne om at 9.-12. juni 2010 arrangerer European Association for Palliative Care det sjette forskningsforum i Skottland (www.eapcnet.org/research2010/index.html).
Forskningen preges av at fagfeltet palliasjon er tverrfaglig. Den strekker seg fra grunnleggende farmakologisk smerteforskning til etiske overveielser i grenselandet mellom kravet om å opprettholde livsforlengende behandling og forpliktelsen til å avslutte slik behandling, samtidig som man fortsetter palliativ behandling «hele veien» frem til pasientens død. Kommunikasjon er en nøkkelfunksjon i palliasjon, og forskning relatert til psykososiale, eksistensielle og åndelige aspekter er like naturlig som eksempelvis forskning knyttet til smerte, obstipasjon og tretthet. Det palliative fagområdet har i løpet av de senere år oppnådd anerkjennelse som en egen spesialitet i enkelte land, som på lik linje med annen medisinsk forskning tilstreber å være evidensbasert. Imidlertid er det ikke entydig hvor langt evidensbegrepet rekker innenfor det palliative fagfeltet sett i forhold til annen klinisk medisinsk forskning.
Dette nummeret av Omsorg tar for seg forskning innen palliasjon i de nordiske landene. Hvilke temaer og problemstillinger arbeides det med, og hvilke vilkår er det for at forskning relatert til palliasjon kan videreutvikles?
Bjørg Th. Landmark, Eva Gyllenhammar, Lars Johan Materstvedt
Nummerredaktører
INNHOLD NR 4/09
Dagny Faksvåg Haugen, Stein Kaasa og Nina Aass
Palliativ forskning i Norge i dag
Sammendrag
I løpet av de siste cirka 30 år har palliativ medisin vokst frem som et eget fagområde i Norge. Interessen for palliativ forskning var til stede fra starten, men aktiviteten skjøt først fart etter at Seksjon lindrende behandling og det første professoratet i palliativ medisin ble opprettet i 1993 i Trondheim. Forskningsgruppe Smerte og palliasjon vokste frem fra dette fagmiljøet og har utviklet seg til et forskningssenter med betydeli-ge nasjonale og internasjonale forgreninger og samarbeidspartnere, blant annet gjennom to EU-prosjekter. De regionale kompetansesentrene for lind-rende behandling ble etablert i 2000-2001 og har hatt en økende satsing på forskning. I dag har Norge et aktivt miljø for palliativ forskning, der studiene spenner over et vidt spekter både hva gjelder tema og metodisk tilnærming. European Palliative Care Research Centre åpnet i Trondheim høs-ten 2009 og vil få en viktig koordinerende rolle, så vel nasjonalt som in-ternasjonalt.
Nøkkelord
Palliativ medisin, palliasjon, lindrende behandling, forskning, Norge
English summary
During the last 30 years, palliative care has developed into a separate area of health care in Norway. Though interest in palliative care research was present from the start, a marked increase in research activities took place after the establishment of both the Palliative Medicine Unit and the first Chair in Palliative Medicine in Trondheim in 1993. The Pain and Palliation Research Group emerged in this context, and has developed into a research centre with considerable national and international connections and collaborators. Regional Centres of Excellence for Palliative Care were established 2000-2001 and have increasingly focused on research. Presently Norway has an active palliative care research environment, with studies covering a wide range of topics and methodological approaches. The European Palliative Care Research Centre opened in Trondheim in the autumn of 2009 and will be key in the coordination of research initiatives both nationally and internationally.
Key words
Palliative care, research, Norway
Mette Asbjørn Neergaard og Mogens Grønvold
Forskning i palliation i Danmark
Sammendrag
Ud fra Forskningsnetværket i Palliation i Danmark og arbejde udgået herfra i årene 2006-2009 beskrives forskningen i palliation i Danmark. Diversiteten i emner, metoder, uddannelse af forskerne og institutionstilknytningerne afspejler den palliative indsats' mangefacetterede område. De store områder inden for dansk forskning i palliation er forskning i symptomepidemiologi og livskvalitet, smerteforskning, sundhedstjenesteforskning og humanistisk forskning. Fra 2006 til denne artikels udarbejdelse (medio september 2009) er der udgivet fem ph.d.-afhandlinger om palliation i Danmark. Disse ph.d.-afhandlinger og udvalgte originalarbejder omtales i artiklen. Der er mange studier på vej, men ønskes eksempelvis større randomiserede studier og multicenterstudier, kræves nye samarbejdsstrukturer blandt forskerne og øget støtte fra offentlige såvel som private forskningsmidler.
Nøgleord
Palliation, forskning, Danmark
Britt-Marie Ternestedt, Birgitta Andershed, Eva Benzein, Astrid Norberg, Eva Sahlberg Blom
Ett vårdvetenskapligt perspektiv på forskning i livets slutskede
- erfarenheter från Sverige
Abstrakt
Denna artikel belyser kortfattat utvecklingen av vårdvetenskaplig forskning om vård i livets slutskede i Sverige från 1970-talet fram till idag. Den visar en ökning av forskningen när det gäller den döende personens, närståendes och personalens perspektiv. Vidare beskrivs exempel på forskning som bedrivs vid Enheten för forskning om vård i livets slutskede vid Ersta Sköndal högskola; en forskningsmiljö som kunnat formaliseras till innehåll och struktur med hjälp av en donation. Exempel ges på projekt med beskrivande och intervenerande designer. Områden som behöver studeras ytterligare är individers/familjens situation i samband med döende och död, döende personer med demenssjukdom och döende och död ur ett mångkulturellt perspektiv och ur ett genusperspektiv. Större mångvetenskapliga forskningsprojekt behövs. En stor utmaning är också att överbrygga gapet mellan forskning och klinisk verksamhet.
Nyckelord
Forskning, vård i livets slut, forskningsmiljö, patient/äldre, närstående/familj, personal, vårdkultur
Peter Strang
Exempel på svensk forskning inom palliativ vård
Introduktion
Att sammanfatta den aktuella svenska forskningen inom palliativ vård låter sig inte göras på några korta sidor. Efter en blygsam start har nämligen kunskapsområdet vuxit och idag är intresset för forskning påtagligt. Om man utgår från den stora databasen PUBMED och skriver Sweden + »palliative« får man 550 träffar. Det är ett mycket grovt förfaringssätt men ger ändå en fingervisning om forskningsläget.
För några år sedan gav Socialstyrelsen professor Britt-Marie Ternestedt i uppdrag att sammanfatta den svenska palliativa forskningen som specifikt gällde äldre. En viktig avgränsning var att rent medicinska studier inte inkluderades. Rapporten fick namnet »Forskning som speglar vården i livets slutskede. Sammanställning av aktuell forskning« och publicerades av Socialstyrelsen 2007 (1). Totalt inkluderades 133 artiklar och 29 doktorsavhandlingar.
Innehållet i denna rapport är indelad i patientavsnitt såsom »Dödens komplexitet«, »Viljan till självbestämmande och delaktighet«, »Döende och död vid andra tillstånd än cancer« och »Äldres döende och död«. Inom dessa stora block döljer sig studier bl.a. om Känsla av Sammanhang (KASAM eller »Sense of Coherence«), livskvalitet, smärta och existentiell problematik för att ta några exempel. Vidare innehåller rapporten ett omfattande avsnitt om forskning rörande de närståendes situation, samt personalstudier. Rapporten avslutas med ett längre avsnitt om vårdens organisation och vårdkulturens betydelse. Bl.a. beskrivs den avancerade dygnetrunt-verksamma hemsjukvården, som kommit att få en stor plats i den svenska palliativa vården. Denna vårdform med dygnetrunt-vård som skulle ersätta slutenvård, startades 1977 av professor Barbro Beck-Friis i Motala och vårdformen som den är organiserad kallas ofta för »Motala-modellen«. Denna vårdform och de första erfarenheterna beskrevs av Beck-Friis i vetenskaplig form i hennes doktorsavhandling med namnet »Hospital-based home care of terminally ill cancer patients. The Motala Model« (Uppsala Universitet 1993) (2).
Lisa Sand
När vi ska dö behöver vi livet
Om existentiella utmaningar och coping i palliativ vård.
Inledning
Vad håller sig människor till och i när de får veta att de har en begränsad tid kvar att leva? Vad beror det på att så få obotligt sjuka helt tappar fotfästet, går in i psykoser eller tar sina liv, trots att de kanske utsätts för ett stort lidande både kroppsligt och existentiellt? Det var frågor som väcktes inom mig redan när jag började arbeta som kurator för drygt 30 år sedan och som till slut pockade så starkt på ett svar att de resulterade i avhandlingen »Existentiella utmaningar och coping i palliativ cancervård. Erfarenheter hos patienter och anhöriga« (1).
Det övergripande syftet med min avhandling var att vinna fördjupad kunskap om den existentiella kris (2, 3) som framkallas av en obotlig cancersjukdom och hur den krisen hanteras av patienter och familjemedlemmar.
Resultatet visar att upplevelser av existentiell ensamhet var vanligt förekommande och skapade ett stort lidande, både hos patienter och närstående. Patienterna förnekade inte den egna, förestående döden men de försökte hålla den på ett visst avstånd genom att fokusera på länkar till livet. Dessa livslänkar var gemenskap, delaktighet, hopp och fortsättning.
Nyckelord
Existentiell, coping, palliativ, död, hermeneutik
Lars Johan Materstvedt og Bjørg Th. Landmark
Pasientrettet forskning innen palliasjon: etisk forsvarlig?
Sammendrag
Det er flere grunner til å være spesielt aktsom og påpasselig når man ønsker å inklu-dere alvorlig syke med kort forventet levetid i forskningsprosjekter. Det finnes situa-sjoner der man ikke bør gjøre dette. Formuleringen av presise eksklusjonskriterier er derfor av fundamental betydning. Det er ikke etisk forkastelig å forske på denne pasi-entgruppen. Tvert imot kan det sies å være en etisk plikt, ettersom vi vet alt for lite om hva som er best mulig behandling og pleie for pasientene. For forskningssubjektene kan det være positivt å delta i prosjekter; det kan til og med ha en terapeutisk ef-fekt. Et spørsmål som bør diskuteres videre, er hvorvidt pasienter, med basis i autono-mi-argumentet, bør tilkjennes en «rett» til å bli forsket på.
Nøkkelord
Autonomi, forskning, informert samtykke, palliasjon, paternalisme, selvbestemmelse
Summary
Several reasons may be given as to why special caution is required when wanting to include seriously ill patients with short life-expectancy in research projects. Sometimes such inclusion would be wrong. Accordingly, the formulation of precise exclusion criteria is of utmost importance. It is not ethically reprehensible to perform research on this patient population. On the contrary, it may be seen as an ethical duty due to the fact that very little is known about what constitutes optimal treatment and care for this group. For the research subjects, participating might prove helpful; it could even have a therapeutic effect. An issue for further debate is whether, based on the argument from autonomy, there ought to be such a thing as a "right" for patients to engage in research.
Key words
Autonomy, informed consent, palliative care, paternalism, research, self-determination
Liv Wergeland Sørbye og Simen Steindal
Omsorg for døende og deres pårørende
- hva har endret seg i løpet av en 30-års-periode?
Sammendrag
Et forskningsprosjekt ble utført på Diakonhjemmet sykehus i 1977 (n = 213), deretter i 1987, 1997 og 2007 (n = 100,100 og 116). Hensikten var å se om endringer hadde funnet sted i omsorgen for døende i løpet av disse 30 årene, og i så fall hvilke. Opplysnin-ger fra journaler, intervjuer med helsepersonell og de pårørende ble foretatt retro-spektivt. I de siste tiårene har det vært en sterk økning av faglitteratur og forskning relatert til livets siste fase. Andelen av pasienter over 80 år som døde på sykehuset, økte fra 31 til 61 %. Liggetiden er redusert fra 42,4 til 10,9 dager, mens bruken av opiater på dødsleiet har økt fra 38 til 78 %. Tidligere mente pårørende at cirka 50 % av pasientene visste at døden var nært forestående, i 2007 var det 26 %. God smerte-lindring i kombinasjon med gode mellommenneskelige relasjoner bidrar til en verdig død.
Nøkkelord
Longitudinell studie, smertekontroll, liggetid, åpenhet, palliativ omsorg
Summary
A research project on terminal care conducted at a Norwegian hospital in 1977 (n=213 deaths) was repeated in 1987, 1997 and 2007 (n=100, 100 and 116 deaths, respectively). The purpose was to discover whether and, if so, how terminal care has changed during these 30 years. Data sources included case records, nurses' reports and interviews of close relatives approximately 12 weeks after the death of the patient. The average stay in hospital decreased from 42.4 to 10.9 days. Interestingly, it was found that palliative treatments - either broadly defined as the provision of analgesics in general or, more narrowly, of opiates - have increased steadily over the years and are now offered to most patients (38-78 %). It was also found that their next-of-kin believed the patients to be less well informed about their impending death in 2007 than in earlier decades (50-26 %). Good pain management and human relationship were important in nurturing a sense of dignity in the last days of life.
Key words
Longitudinal studies, pain control, length of stay, openness, palliative care
Rita Poulsen
Bokomtale: «Ingenmandsland»
Nytt fra Norsk Palliativ Forening: «Å krysse grenser»
Nytt fra Nationella Rådet för Palliativ Vård